张立洁访谈

被忘却的少数：罕见病群体(19/19)

“瓷娃娃”合影 有一种罕见病叫“瓷娃娃”，是一种全身骨骼比陶瓷还要脆弱的疾病，一个喷嚏都会让患者骨折。我曾看过一个患有“瓷娃娃”病的小姑娘写的一篇短文，记得内容大概是“我又骨折了，这已经是我第32次骨折，妈妈说以后我再也不能去上学了。从我的小床走到窗前看着外面的小鸟，这也是我每天所能走的最远的距离。我给窗外每只小鸟都起了名字……”。 　　年轻的女摄影师张立洁用她的镜头关注着社会的一个特殊的群体——罕见病人群，因为这也是她工作的一部分，她工作于中国残联主办的杂志《三月风》，所以不同于一些摄影者的猎奇。因为工作，使得她有机会知道这些特殊人群的特殊故事，并通过自己的努力来为他们做些事。 　　不仅如此，她的照片也极具感染力。我所说的感染力不同于平时我们所能听到的“震撼”，因为所谓“震撼”还是太肤浅了。她用一种女性的温柔视角，用传统的表现手法，让这个群体为更多的人所了解，并最终对他们有所帮助。